Больше 100 млн рублей затратили в Бурятии на лечение редкого генетического заболевания у двух братьев и их сестры

Больше 100 млн рублей затратили в Бурятии на лечение редкого генетического заболевания у двух братьев и их сестры

Медицинскую помощь получили трое детей из одной семьи, страдающие редким наследственным заболеванием амаврозом Лебера генетически верифицированные.

В лечении был применён современный генный препарат Воретиген непарвовек.

В 2022 году дочери (2012 г.р.) проведена микроинвазивная витрэктомия с введением препарата. Лекарственное обеспечение осуществлялось за счёт средств Фонда Круг добра. В 2024 году старшему сыну (1995 г.р.) выполнена операция с субретинальным введением препарата. Лекарство приобретено за счёт средств правительства республики на сумму 59 млн рублей. В 2025 году второму сыну (1999 г.р.) проведена микроинвазивная субтотальная витрэктомия и субретинальное введение препарата. Финансирование также за счёт республиканского бюджета 69 млн рублей, - сообщили Минздраве РБ.

Сегодня все они ведут активную, полноценную жизнь работают, учатся и строят планы на будущее.